Protección de datos genéticos

FORLOPDfebrero 28, 2025/inProtecciónDatos

Con el avance de la tecnología y la creciente digitalización de la información médica, biológica y genética, surgen riesgos significativos asociados con el mal uso, la filtración o el tratamiento indebido de estos datos tan sensibles. En este artículo, exploraremos qué son los datos genéticos, su importancia, los retos para protegerlos y algunas recomendaciones prácticas para garantizar su seguridad y privacidad.

¿Qué son los datos genéticos y por qué son importantes?

Los datos genéticos son información obtenida del ADN o ARN de un individuo y que puede revelar características únicas sobre su salud, predisposición a enfermedades, origen étnico y otros aspectos biológicos. Estos datos son especialmente sensibles, ya que:

Son únicos e inmutables: A diferencia de otros datos personales, como el número de teléfono o la dirección, los datos genéticos no pueden ser cambiados ni modificados.
Revelan información sobre familiares: Los datos genéticos no solo afectan al individuo, sino también a sus familiares, quienes comparten parte del mismo material genético.
Pueden ser utilizados de manera discriminatoria: Si no se protegen adecuadamente, pueden ser empleados por aseguradoras, empleadores o terceros para discriminar con base en predisposiciones genéticas.

Por su naturaleza, los datos genéticos requieren un nivel de protección más elevado que otros tipos de información personal.

Retos en la protección de datos genéticos y personales

La protección de los datos genéticos enfrenta varios desafíos significativos que las organizaciones y gobiernos deben abordar con urgencia. Uno de los principales es el riesgo de ciberseguridad, ya que los laboratorios, clínicas y empresas que almacenan grandes volúmenes de información genética se convierten en objetivos frecuentes de ataques informáticos. Estos ataques comprometen tanto la privacidad como la integridad de estos datos.

Otro obstáculo importante surge de la falta de regulación específica en muchos países. Los legisladores todavía desarrollan normativas sobre los datos genéticos o permiten que existan vacíos legales en diferente regiones, lo que dificulta la implementación de una protección adecuada. Este vacío normativo coloca a los ciudadanos en una posición vulnerable frente a posibles abusos.

El consentimiento informado también constituye un aspecto crítico. Muchas personas desconocen cómo las empresas o instituciones utilizarán sus datos genéticos al someterse a pruebas especializadas. A menudo, las organizaciones presentan información confusa o incompleta, lo que genera consentimientos ambiguos o insuficientes.

Recomendaciones para proteger la información

Tanto las personas como las empresas desempeñan un papel fundamental en la protección de los datos genéticos. En el caso de los individuos, es esencial que lean detenidamente los términos y condiciones antes de realizar una prueba genética, con el fin de comprender cómo las empresas almacenarán, procesarán y compartirán sus datos. Además, los ciudadanos deben exigir un consentimiento explícito y claro para evitar autorizaciones ambiguas o el uso de sus datos para propósitos innecesarios.

Por su parte, los usuarios deben proteger el acceso a la información médica o genética utilizando contraseñas robustas y autenticación en dos pasos. También se recomienda que investiguen las políticas de privacidad de las empresas para confirmar que estas cumplan con normativas internacionales, como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR), o con las leyes locales aplicables.